Help mij mijn toekomst terug te winnen
Mijn lichaam gaat achteruit, maar ik ben nog niet klaar om op te geven.
Mijn naam is Kenan. Ik ben 35 jaar en leef met progressieve multiple sclerose (MS), een neurologische aandoening die mijn lichaam steeds verder aantast.
Onze hoop ligt bij een HSCT-behandeling in Mexico, een intensieve stamceltransplantatie die de ziekte mogelijk kan stoppen of afremmen. Omdat ik in Nederland niet in aanmerking kom voor deze behandeling, zijn wij aangewezen op het buitenland. De behandeling wordt niet vergoed en kost enorm veel geld. Helpen jullie mee zodat wij als gezin weer hoop krijgen op betere dagen?
Opgehaald
De afgelopen vijftien jaar heb ik mij met hart en ziel ingezet voor jongeren. Ik hielp hen groeien in zelfvertrouwen, kritisch denken en het ontdekken van hun talenten. In die periode heb ik duizenden jongeren getraind in debat en overtuigend spreken. Ik geloof dat iedereen kansen verdient om zich te ontwikkelen. Nu ben ik degene die een kans nodig heeft.
Nog niet zo lang geleden stond ik vol energie voor groepen jongeren. Vandaag is mijn werkelijkheid heel anders. Mijn motoriek gaat steeds verder achteruit. Mijn goede dagen worden korter en op slechte dagen kan ik nauwelijks lopen zonder steun van muren, deuren of andere vormen van houvast. Simpele dingen, zoals aankleden, douchen of koken, kosten mij steeds meer moeite.
Mijn lichaam wacht niet.
Iedere maand merk ik dat mijn zelfstandigheid verder afneemt. Mijn grootste wens is om de progressie van de ziekte te stoppen en zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. Ik wil mijn autonomie behouden. Ik wil er kunnen zijn voor mijn familie, mijn naasten en de mensen om mij heen. Ik wil niet machteloos toekijken terwijl mijn wereld steeds kleiner wordt.
In Nederland zijn mijn mogelijkheden op dit moment zeer beperkt. HSCT is in Nederland slechts voor een klein groepje MS-patiënten beschikbaar waardoor ik moet uitwijken naar een gespecialiseerde kliniek in Mexico.
Ik voel iedere dag dat mijn ziekte verder voortschrijdt. Mijn mogelijkheden nemen af en mijn lichaam wacht niet op nieuwe uitslagen of langere procedures. Daarom wil ik deze kans aangrijpen voordat ik mogelijk nog meer functies verlies.
De kliniek in Mexico behandelt ook zorgvuldig geselecteerde mensen met progressieve MS. Voor MS-patiënten kan HSCT helpen om verdere achteruitgang te voorkomen of de ziekte te stabiliseren. Er bestaat geen garantie dat de behandeling bij mij zal werken, en dat besef ik heel goed. Ik moet deze kans echter aangrijpen zodat ik weet dat ik alles geprobeerd heb om een stabielere toekomst voor mezelf te creëren.
Onze hoop ligt bij een HSCT-behandeling in Mexico, een intensieve stamceltransplantatie die de ziekte mogelijk kan stoppen of afremmen. Omdat ik in Nederland niet in aanmerking kom voor deze behandeling, zijn wij aangewezen op het buitenland. De behandeling wordt niet vergoed en kost enorm veel geld. Helpen jullie mee zodat wij als gezin weer hoop krijgen op betere dagen?
Het doel is om in november 2026 naar Mexico te gaan voor de aHSCT behandeling. De behandeling zal plaatsvinden in Puebla Mexico. Op afstand ben ik goedgekeurd.
Autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCT) wordt gebruikt als een behandeling voor multiple sclerose (MS) met als doel het immuunsysteem te resetten en de progressie van de ziekte te stoppen. Bij MS valt het immuunsysteem de eigen myeline aan, de beschermende laag rond de zenuwvezels in het centrale zenuwstelsel. Door het immuunsysteem te resetten, hoopt men deze auto-immuunreactie te stoppen. Sommige patiënten ervaren een verbetering van symptomen na aHSCT, hoewel het primaire doel meestal is om verdere verslechtering te voorkomen, men mag dit echt zien als "bonus".
aHSCT staat voor Autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie. Bij de behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het eigen lichaam, zogenaamde hematopoietische cellen. Autoloog betekent dat mijn eigen stamcellen worden gebruikt.
Het doel van de HSCT is het “resetten” van het afweersysteem, zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aan zullen vallen. Stamcellen zijn erg belangrijk voor het repareren van schade in het menselijk lichaam. Vanuit stamcellen kunnen verschillende andere soorten cellen ontstaan. In dit geval worden stamcellen uit mijn bloed gebruikt, deze kunnen verschillende type ontstekingscellen vormen en daarmee mijn afweersysteem opnieuw opbouwen. Dit type stamcel kan echter geen organen of weefsels herstellen. HSCT kan daarom echte zenuwschade niet herstellen.
